Gepubliceerd in tijdschrift Psychosociale Oncologie, juni 2014

Meneer van de Velde is 49 jaar oud. Hij wordt verwezen door een longarts voor eventuele overname van de behandeling. Meneer van de Velde heeft longkanker met uitzaaiingen in de hersenen en lever. Hij werd reeds bestraald op de hersenen. Vervolgens kreeg hij vier kuren met eerstelijns chemotherapie. Bij de eerste controle na de laatste kuur is er progressieve ziekte. De immunotherapie trial is net geopend: er worden opnieuw biopten afgenomen. Dit is noodzakelijk voor de meeste nieuwe experimentele behandelingen. Moleculaire diagnostiek en PDL1 bepaling op de tumorcellen zijn essentieel voor de volgende stap. De uitslagen komen na vier weken binnen, ze zijn allen negatief. Hij gaat voor de standaard tweedelijnstherapie in zijn eigen ziekenhuis, 130 km verderop.

Aanvullende diagnostiek: weefsel vereist

Nieuwe biopten zijn essentieel voor vrijwel alle experimentele behandelingen. Het DNA van de huidige tumor is de basis voor de volgende stap. Hier moet je niet te licht over denken: een bronchoscopie opnieuw ondergaan is geen sinecure. Een perthoracale punctie kan in 10% van de gevallen leiden tot een pneumothorax. En dat voor een biopt waarvan een eventuele behandeling experimenteel is en dus geen garantie voor succes, laat staan voor genezing biedt. Vervolgens moet het biopt in veel gevallen worden opgestuurd naar een overzees laboratorium. En in tegenstelling wat voor aanvang door de firma beloofd wordt, kan dat wel eens vier weken duren. Longkankerpatiënten hebben die tijd vaak niet. Onder hoge druk van de patient die de wachttijd niet aan kan wordt soms dan alsnog de standaard tweedelijns behandeling gegeven, waarvan van te voren al vaststaat dat de reactie gering zal zijn. Komt dan uiteindelijk de uitslag binnen waaruit blijkt dat de patient in de trial zou hebben gepast, dan is dat niet meer mogelijk. Recente behandeling met het tweedelijns-middel is immers een uitsluitcriterium.

Patiënten worden soms verwezen als zij hoge dosis steroïden gebruiken vanwege hersenmetastasen. Dat is een uitsluitcriterium voor immunotherapie-trials. Een patient met reumatoïde artritis is bij voorbaat al uitgesloten van deze experimenten. Uit eerdere fase-1-onderzoeken blijken auto-immuunziekten te kunnen ontstaan bij immunotherapie. Ook als je zelf als patient bereid bent alle risico’s te nemen mag dit middel niet worden gegeven uit angst voor fatale complicaties. Voor de patient, maar zeker ook voor het nieuwe middel, een paar fatale complicaties leidt vaak tot het staken van een mogelijk veelbelovend nieuw middel.

Als een onderzoek slechts in één centrum in het land plaats vindt, is veel extra reizen noodzaak.

Experimenten zijn van het allergrootste belang voor de toekomst.

Bij een ziekte zo fataal als longkanker , zou je het liefst iedereen in een trial behandelen om sneller tot resultaten te komen. We moeten ons tegelijk realiseren dat een experiment voor vele mensen (onterechte) hoop biedt. En dat zolang er nog hoop is er vaak niet over het einde van het leven wordt gepraat. De hoop ziet er anders uit dan vroeger: toen bestond een fase-1-trial uit het ophogen van de dosis van weer een nieuw chemotherapeuticum. En was er in die dosis escalatie studies echt geen genezing te verwachten. Nu gaat het over hele andere middelen, waar zelfs in fase-1-onderzoek ineens wel een genezing in een uitzonderlijk geval kan optreden.

Managing expectations

Elke behandelaar/verwijzer die mee doet/verwijst aan dit soort wetenschappelijke trials dient zijn patient goed te begeleiden in deze extra onzekere periode: geen valse hoop geven, de in- en exclusiecriteria tijdig kennen. En het centrum waar veel wetenschappelijk onderzoek loopt moet heel transparant zijn over de (on)mogelijkheden van dit onderzoek: de extra biopten die nodig zijn, de complicaties daarvan. En de in- en exclusiecriteria op de website publiceren.

Een patient met reuma was zo boos dat hij buiten de boot viel voor de immunotherapie-trial dat hij de pers inlichtte. Een andere patient moest zo lang wachten dat zijn verplichtte performance status 0-1 was overgegaan in een 2. Zo snel kan het soms gaan. Longkanker(patiënten) heeft (hebben) haast… als arts ben je er verantwoordelijk voor het verwachtingspatroon te managen.

Media en publiciteit

Als je dit als hoofdonderzoeker allemaal goed voor elkaar hebt doorkruist de PR afdeling en/of Pauw en Witteman/DWDD soms je goede bedoelingen. Een succesvolle behandeling leidt bij één patient tot een remissie. De uitzondering maakt de journalistiek juist spannend.
De afdeling communicatie behoedde de wetenschapper voor optredens die de uitzondering tot regel maakt. En tegelijkertijd is het nodig dat er zoveel mogelijk mensen in trials worden behandeld. Daar een balans in vinden, dat is onze opdracht.

Advertenties