Wanda de Kanter

Gepubliceerd in tijdschrift Psychosociale Oncologie, personalized medicine, december 2014

Het is een drukbezochte avond, de focus avond in het ziekenhuis. 16 (ex-)kanker patiënten worden door een huisarts geïnterviewd. De toehoorders uit alle geledingen van het ziekenhuis zitten achter de groep en mogen alleen luisteren. Het thema is zelfredzaamheid, hét thema van nu. De gespreksleider vraagt of iemand tijdens de diagnostische-, behandel- of nabehandelingsfase iets gemist heeft.

Buitenland

Als er iets duidelijk wordt is het dat, hoe hoog opgeleid iemand ook is (als je niet werkzaam in de zorg bent), de intrede in de oncologische wereld is, alsof je in een vreemd land bent beland. Een land waar je de taal niet spreekt en waar je de juiste telefoonnummers en e-mailadressen niet kent. Na het slecht-nieuwsgesprek staan je hoofd en hart in brand. Het kan lang duren voordat je weer ‘de oude’ bent en alles onder controle hebt. Als je het voorlichtingscentrum binnenloopt voel je dat je heel veel zou willen weten, maar je weet bij god niet wat.

Shared decision making

Hoe kan je zelfredzaam zijn als je de juiste kennis over de behandelopties niet goed op de website kunt terugvinden. Wie helpt je een weloverwogen beslissing te nemen over de behandeling. Je kan statistiek misschien wel begrijpen, maar wat zegt dat over jouw persoonlijke kansen. Hoe kan je zorgen dat het verwijzende ziekenhuis sneller de biopten op stuurt, zodat je niet weken in spanning zit of jij die bijzondere mutatie hebt. Hoe kan je je arts bereiken als hij op congres is? Hoe kan je een goed gesprek met de huisarts hebben als de brief nog niet binnen is. Shared decision making is een onderdeel van zelfredzaamheid en daar maken bovenstaande zaken allemaal deel van uit.

Holistische benadering

Wie vraagt jou hoe jouw leven er uit ziet. Wie loopt met jou je dag door. Wie denkt met je mee hoe het moet met de kinderen. Wie kan nadenken over de financiële consequenties, voor de korte en voor de lange termijn. Hoe lang heb je nog om dat vast te leggen. Wanneer moet je je kinderen inlichten, als ze 5 jaar zijn? als ze 12 jaar zijn? Hoe eerlijk moet je zijn? Hoe regel je hun voogdij als alleenstaande ouder. Hoe kom je dagelijks in het ziekenhuis als je ver weg woont, je geen rijbewijs noch een behulpzame buurman hebt. Wie droogt je tranen als je man je verlaten heeft na de borstamputatie en al je vrienden in Spanje wonen?

Kennis zorgkaart Nederland

Om zelfredzaam te kunnen zijn is heel veel nodig. Naast kennis over de ziekte, de behandeling en de prognose is het soms van belang de weg naar de notaris, de bedrijfsarts, de fysiotherapeut, de gezins- psychotherapeut of de revalidatie arts te kennen. Wanneer mag je weer aan het werk, en hoeveel uur per dag is dan een goed begin. Geld kan een aantal zaken helpen oplossen. Armoede maakt het niet altijd eenvoudig ‘in control’ te blijven.

Personalized medicine

We weten allemaal hoe belangrijk het is het gevoel te hebben dat je grip krijgt of grip houdt over je leven. Of je nu patient bent of niet. Als werker in de gezondheidszorg is het soms onvoorstelbaar hoe weinig mensen die nooit iets met de zorg te maken hebben gehad weten over die zorg. Het is essentieel dat we moeten weten wat we niet weten van de patient om hem zo de juiste vragen te kunnen laten stellen om het roer weer in handen te krijgen. Er zijn beslist randvoorwaarden nodig. Het moet niet van toeval afhangen wie de juiste vragen krijgt. In de loop van het proces zal deze holistische benadering op gezette tijden herhaald moeten worden. Wat eerst Frankrijk was, wordt nu Engeland. De omgeving verandert, de patient is veranderd, vaak vermoeider, angstig om wat komen gaat, soms somber of verdrietig. Waar iemand de ziekte eerst goed aan kon, kan zij nu zelfs de kinderen niet meer voorlezen. Zo uitgeput is zij. Zij komt de deur niet meer uit, en tegelijkertijd zegt de huisarts dat zij haar leven nu eindelijk weer eens op moet gaan pakken. Ook in de fase dat de ziekte is genezen , is het belangrijk om te weten wie haar kan helpen iets aan haar stemming of conditie te doen. Waar kan zij lotgenoten vinden. Als je weet wat je te wachten staat, als je weet wat anderen heeft geholpen, kan je als patient kiezen wat je nodig hebt om de macht over het stuur niet te verliezen. Zorg op maat, personalized medicine, dient in de oncologische zorg te worden verankerd om zelfredzaamheid te vergroten. Zonder aannames, wees nieuwsgierig en proactief.