Gepubliceerd in tijdschrift Psychosociale Oncologie, personalized medicine, 2014

“Mevrouw Wientjes, ik kom even bij u zitten. U bent opgenomen voor uw derde chemokuur. De laatste CT scan van de long liet geen verbetering zien. Na deze kuur krijgt u nog een vierde kuur en dan herhalen we de CT scan van het brein om te kijken of de hersenuitzaaiingen zijn afgenomen.En ik wil met u bespreken dat als er iets acuut gebeurd, iets wat nu helemaal niet in de lijn der verwachtingen ligt, u niet gereanimeerd of beademd zult worden”

Mevrouw Wientjes barst in tranen uit. “Ben ik nu opgegeven? Is het nu afgelopen?” Ik leg haar uitgebreid uit wat ik bedoel. En dan vertelt zij dat zij al bij de begrafenisondernemer is geweest. En tegelijkertijd nog heel lang wil leven. Ik bevestig dat we er alles aan zullen doen om haar daar bij te helpen.

Als longarts zie je heel veel mensen doodgaan. Elk jaar sterven in Nederland ongeveer 12.000 longkanker patiënten. Het aantal vrouwen met longkanker dat hieraan overlijdt is de laatste 10 jaar verdubbeld.

Inherent aan de lokalisatie in de luchtwegen, het snelle beloop, de benauwdheid en de pijn komen deze patiënten relatief vaak in het ziekenhuis te overlijden. Longartsen zijn vaak betrokken bij palliatieve zorg in het ziekenhuis.

Er zijn oude studies waarin is aangetoond dat bij longkanker met uitzaaiingen de kans dat je levend het ziekenhuis uit komt na een reanimatie gering zou zijn (< 5%). Er zijn echter geen recente cijfers bekend. De kans dat iemand ouder dan 70 jaar een reanimatie in het ziekenhuis overleeft ligt tussen de 7 en 30%.

Slechtnieuwsgesprek

Als je iemand voor het eerst op de polikliniek ziet is de paniek bij de patient en familie groot. Je doet je uiterste best de periode van onzekerheid zo kort mogelijk te laten duren, door snel de PET-CT, de bronchoscopie en eventueel een EBUS/EUS af te spreken. Als je je patient terug ziet vertel je het slechte nieuws: U heeft longkanker en er zijn uitgebreide uitzaaiingen (in 60-70% van de nieuwe patiënten is dat het geval). Er is geen genezing mogelijk, we kunnen uw leven misschien wel wat verlengen of aangenamer maken door u chemotherapie te geven of te bestralen. Ik wil nu alvast met u bespreken of we u gaan reanimeren of beademen mocht het zover komen.

Timing

De vraag is of dit het juiste moment is. Iemand is zo overdonderd, hoort hij het dan wel?
Is het reëel om de beslissing aan de patient over te laten als iemand niet te genezen is en waarschijnlijk niet of slechter uit de reanimatie zal komen? Leeftijd, conditie, gewichtsverlies en performance score kunnen een rol spelen.

Als je het moment uitstelt en het loskoppelt van het slechtnieuwsgesprek krijgt het een heel andere lading. Als je wacht tot iemand in het ziekenhuis wordt opgenomen laat je het misschien aan de jongste arts assistent over dit gesprek op een spoed moment in de nacht te voeren.

Behandelcentrum: hoop doet leven

Sinds kort werk ik in een tertiair kankercentrum: het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Je ziet op het spreekuur nieuwe patiënten die van heinde en ver komen met hoop op nieuwe kansen. De brief en de foto’s zijn gescand. In de brief wordt het beleid rond reanimeren niet vermeld. Als de behandeling wordt overgenomen lijkt het geen goed moment om dit bij het eerste gesprek te overleggen. Je bespreekt kansen: je vertelt dat er geen kans is op genezing, maar mogelijk wel op verlenging van het leven.

Personalized Medicine

Sinds de personalized medicine is ook de longkanker behandeling nog meer maatwerk geworden. Sommige mensen die een gunstige mutatie hebben leven jaren langer. In het verwijscentrum zijn de patiënten vaak veel jonger, hebben zij kleine kinderen en zouden zij nog een leven voor zich hebben gehad. Het gevolg is dat het gesprek over wel of niet reanimeren wordt uitgesteld tot een ‘beter’ moment. Maar wanneer is dit moment? Als iemand met massale longembolieën wordt opgenomen, of met centrale obstructie? Bij progressie na de eerstelijns chemotherapie? Of na progressie na de tweede lijn? Bij multipele hersenmetastasen? Ben je dan niet te laat?

Is er dan wel voldoende tijd geweest om het besef door te laten dringen dat de dood op de loer lag? Heeft iemand dan wel de tijd gekregen om afscheid te nemen? En is het niet het beste dat de eigen hoofdbehandelaar het gesprek voert op een rustig electief moment?

Is het mogelijk iemand optimaal te behandelen én hoop te geven met een ziekte die in dit stadium geen overlevingskansen kent en tegelijkertijd het gesprek over de eventuele dood te voeren?

Het is té belangrijk om het niet te doen.

Advertenties